Асоцијација за цистична фиброза: Сите партии во Собрание да поддржат измени во закон да се добие лекот ,,трикафта”
Сите партии во Собранието да поддржат измени во закон да се добие лекот „трикафта”, апелираа од Асоцијацијата за цистична фиброза, по нивниот прием кај премиерот Димитар Ковачевски.
-Првичната информација беше дека под итно се оформува тело што ќе ги направи предлог измените за Законот за јавни набавки, Законот за лекови и Законот за здравствено осигурување, информираше Столе Бојков, родител, дел од Асоцијацијата.
Тој ги повика сите партии во Собранието да го поддржат Законот за што побрзо да се изгласа и да може да се овозможат директни преговори со производителот на неопходниот лек „трикафта”, за пациентите побрзо да дојдат до посакуваниот лек.
Претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар информираше дека се обезбедени над 2.200.000 евра што ќе се искористат во најбрз рок, за да може да се даде лекот на најкритичните пациенти.
– Исто така, тоа што е многу битно за нас, се направи тригодишна програма што ќе ги покрие сите пациенти и во рок од три години ќе се добие лекот за сите пациенти. Не како што беше до пред тоа, одредени шпекулации со бројки и до функционалност на белите дробови и до многу други параметри, што е за големо поздравување, соопшти претседателот.
Како што нагласи, ако работите се движат како што се преговарало со Владата, ќе се дојде до системско решение на проблемот на сите пациенти со цистична фиброза, за да се спасат од агонија.
-Се надевам дека решение ќе се најде и за другите ретки болести што ќе ги имаат пациентите, дециден беше претседателот.
Од Асоцијацијата изразија надеж дека лекот ќе стигне за помалку од три недели, и дека ќе се следи ситуацијата. Исто така, посочија дека болеста е многу непредвидлива и затоа лекот треба да дојде, за да се превенира, да не дојде до наредни трагедии, како таа на пациентот Благојче што почина.
– Да не дозволиме подмолноста на оваа болест да ни одземе уште еден живот, беше пораката упатена преку медиумите.
